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“罕见病带来痛苦,也给了我馈赠”  

2018-04-28 14:37:08|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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  《工人日报》(2018年04月28日 04版)

  本报记者 杨学义

  “我们想告诉公众,罕见病群体想怎样被看待。”张皓宇是一名成骨不全症患者,也是北京病痛挑战公益基金会的一名工作者。

  从2017年3月起,一组记录罕见病患者日常生活状态的纪录片《生而不凡·人物志》在网络上持续更新,张皓宇负责拍摄对象招募和对外传播工作,影片拍摄的主创是一对患有罕见病的姐妹。

  在人们的认知中,罕见病患者往往被贴上“励志传奇”或“极其不幸”的标签。在张皓宇看来,这并不是他们本来的面貌,“虽然有着不同的生命形式,但我们和其他人相比,并没有什么两样。”

  不同的生命形式

  “我在上大学之后参加了很多公益志愿活动,遇到了很多种不一样的生命形式,让我了解到世界上生命的多样性是普遍存在的。”28岁的武世豪是患者眼中的“武中医”,自己却是一名白化症患者,身兼医生和患者身份的他,皮肤、头发、眉毛都是白色的。

  由于缺乏黑色素,惧怕强光,不能被太阳晒,白化症群体被称为“月亮孩子”。武世豪说,自己高中时理科很好,对自动化专业比较向往,但由于视力不好,会影响学习。在家人的建议下,他最终选择了中医,考上了北京中医药大学,开启了“悬壶济世”之路。

  “每个人都有自己的存在方式,我想我应该是不同的,但我不想成为另类。”和武世豪同岁的龚旻是一名脊髓性肌萎缩症患者,只能坐在轮椅上生活。

  “重要的不是走出去,而是走下去。”龚旻说,罕见病是他始终摆脱不掉的伙伴,“既然是伙伴,就应当找到与它和平共处的方式”。

  在龚旻看来,罕见病患者在一些地方确实需要别人帮助,但他们自己也要学会承担责任,学会用自己的方式发出自己的声音,找寻自己的价值。

  同样28岁的潘龙飞,是一名卡尔曼氏综合征患者,临床表现为第二性征不发育等。“为什么从小我就和别人不一样?”这个问题长期困扰着他,直到有一次参加性别沙龙时,一名负责人告诉他,这不是一种病,而是一种性别。

  现在,潘龙飞开始接纳自己,并将自己定义为“性别k”。

  像武世豪、龚旻这样“不同的生命形式”并不少见。数据显示,目前世界已知罕见病达7000多种,人数超过3.5亿,在中国约有2000多万罕见病患者,每年新出生的罕见病患者超过20万。

  疾病的馈赠

  “目前,95%以上的罕见病是无药可医的,因此罕见病患者面临的最大问题不是治疗,而是怎样带着疾病更好地生活。”张皓宇说,在选择拍摄对象时,非常看重的一点是,病友能否和自己的疾病达成和解。

  作为一名成骨不全症患者,张皓宇常年坐在轮椅上生活,在相当长的一段时间内,他选择忽略这个身份。因为足够优秀,他在学生时代的学习成绩一直名列前茅。直到面临硕士毕业,即将步入社会时,他才不得不重新面对自己的疾病。

  面对身体的先天劣势,他没有选择回到老家父母身边,过一种看起来安全平静的生活,而是选择成了一名东奔西走的职业公益人。独自到远方出差、旅游,摇轮椅徒步十几公里,参与组织各项公益活动……在不知自觉间“折腾”了多年后,他回过头发现,自己的生活也同样精彩纷呈。

  “罕见病带来了痛苦,也给了我馈赠。”张皓宇说。

  得到馈赠的还有郭朋贺。她和丈夫田晓猛是一对大学校园情侣,在2013年成为夫妻。

  2011年,郭朋贺开始辗转于北京各大医院检查身体,因为她不知道自己身体出了什么状况,连上台阶这样简单的动作都变得越来越困难。终于,在2014年7月,她被确诊为庞贝氏症,这是一种能够导致肌肉逐渐无力的罕见病。

  在郭朋贺的眼中,大学期间的田晓猛并不是一个“很合格”的男朋友。他沉迷于网吧和篮球,在一起时,稍微不开心,就会把自己甩在原地。

  毕业之后,两人开始了3年的异地恋。2013年10月,他们领证后不久从石家庄乘坐火车到北京。上车前,郭朋贺在厕所里迟迟未出,眼看就要赶不上火车了,脾气暴躁的田晓猛冲她发了火。但郭朋贺出来后,特别委屈地说,刚才蹲在厕所差一点就起不来了。田晓猛这时才意识到,郭朋贺的身体状况已经如此糟糕了。

  “这个病属于一个进行性的肌肉功能退化,如果用不上药的话,两三年之后,最多三四年之后,我就不能走了,没准还要靠呼吸机维持生命。”郭朋贺清楚,自己的情况会继续恶化下去。田晓猛也知道。

  让郭朋贺没有想到的是,田晓猛不仅没有离开自己,还转变了与郭朋贺的相处模式,温柔了许多,对她照顾有加。“只要他在我身边,我就什么也不怕了。”

  和时间赛跑

  7岁的小男孩马浚祖,身患朗格罕细胞组织细胞增生症。为了治病,一家3口从黑龙江的绥芬河畔到北京来“蜗居”。

  每当听到病友夭折的消息,马浚祖的父亲马志强的心里就一阵难过。“他就像一朵含苞待放的花,才刚刚来到这个世界,不能让他这样就走。”马志强说,他只希望儿子将来能成为一名普通人,“什么事情都没有生命重要”。

  马浚祖仍然在继续与罕见病抗争着。马志强希望,他能跑赢时间。

  相比之下,北京老大爷牛清就“幸运”多了。“这个病的平均寿命是65岁,我今年66岁了,每活一天,都是赚的。”55岁那年,牛清被确诊身患肯尼迪症,临床表现为肢体、面部、舌头等肌肉的萎缩、无力。

  确诊的那一天,他去了一趟八宝山公墓,在里面转了一个多小时,“看到里面最小的有不到两个月的小孩,最大的有活到100多岁的,比起小孩我已经多活了50多年了,值了。”

  因为无药可医,在生命进入倒计时的时间里,牛清想的不再是如何安度晚年,而是如何利用有限的余生发光发热。“留给我的时间不长了,所以想尽量多做一点事。”

  牛清是个手艺人,木工、电焊工、建筑工、裁缝等掌握的手艺活,他都会一些。渐冻人头部支持器、简易吸痰器、微动呼叫报警器、轮椅电动装置、多功能轮椅……从2009年到2012年的4年间,他研究制作出15个针对社区病人的小发明。

  “我想有尊严地活着。”牛清说,死亡的迫近,反而让他的生命活出了更多精彩。
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