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“孤独者”的母亲们  

2018-04-01 14:41:34|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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《工人日报》(20180401 02版)

本报记者 兰德华

“一个全世界最丑的正常孩子,一个自闭症孩子,你会选哪一个?”

“正常的那个!”,在一个“自闭症患儿妈妈”的论坛里,一位绝望的母亲毫不犹豫地作出了选择。

42日,是第11个“世界自闭症关注日”。自闭症在医学上也称孤独症,它不是心理问题,不是智力障碍,不是电影《雨人》里的天才人格,更不是简单的个性孤僻的意思,它属于儿童发育障碍的一种,具体表现为社会交往障碍、行为方式刻板等问题,终身无法治愈。

近年来,随着社会的努力、媒体曝光力度的加大,孤独症群体,被越来越多的人所关注。孤独症患儿的父母和他们的家庭所承受的苦难,也同样需要社会关注。

面临离职、离异、家庭崩溃的困境,在绝望与希望、痛苦与抗争中反复,这一切纠缠着每一个孤独症患儿的妈妈和家庭。

因为孩子,离职又离婚

20119月的一天,河北石家庄某医院妇产科,随着一声响亮的哭声,中学教师陈红艳(化名)的女儿降生了。她从知道怀孕的第一天就坚持做产检,做B,一切都显示宝宝正常而健康的。沉浸在初为人母的欢乐里,她还没察觉到,在孩子出生的那一刻,生活已为这个新组建不久的家庭,埋下了隐忧。“一周岁以前孩子跟正常的孩子没什么区别,长的漂亮,招人喜欢”。但是到了一岁半仍不会说话,她开始隐隐担心孩子有什么问题,但邻居安慰说许多孩子说话迟。后来,她发现,孩子渐渐表现出一些明显的异常。“例如叫她的名字时,她没有丝毫反应,就像在叫别人。”

再后来,孩子的“不正常”表现的愈加明显:经常半夜醒来嘴里发出一些让人听不懂的话语,有时会用头撞击墙壁……

半年后,孩子被确诊为儿童孤独症。

“没有可以医治的特效药,只能通过强制性地训练而且还不知道有没有效果。”当时听完医生的话,她和丈夫感觉天要塌下来。

“孩子不正常”的消息,不胫而走。邻居们私下议论纷纷。陈红艳的人生从此发生了转折。

孩子3岁时,由于需要全天候照顾孩子,她辞去了工作,从此走上了陪孩子康复的漫长征程。而一年数万元的费用,全靠当公务员的丈夫支撑。从这时起,夫妻之间的争吵越来越频繁。

201710月初,在女儿6岁生日过后不久,不堪经济与精神上双重负重的丈夫,在一天早上,将一纸离婚协议书递给了她。

在北京一家自闭症康复机构工作了20多年的培训师薄宏莉说:“因为孩子被诊断出是自闭症而导致家庭破裂的情况不少。”她所了解的一个案例非常典型:“孩子的爸爸宁可提供钱,让孩子的妈妈带着孩子全国各地参加训练,也不愿和他们母子一起生活,不愿接纳孩子。”“孩子的不正常被周围接受了,可我因孩子不能正常的工作和生活,又该如何解决?”陈红艳说出了万千孤独症患儿母亲的现实困惑。

20183月下旬,她拿着从亲友那借来的数万元钱,带着女儿坐上了前往北京的高铁。“抱怨归抱怨,孩子是我生的,只要有一丝希望,就要抓住。”

为了孩子,不停地奔波

226日上午,北京,为孤独症儿童及家庭提供服务的教育研究机构“星星雨”举办了2018年第一学期开学典礼,典礼上来自全国各地的50个家庭,多数是母亲带着孩子。

两年前,来自北京的刘芳(化名)同样曾带着儿子在“星星雨”接受培训。

和陈红艳一样的是,她也因为孩子,放弃了事业,心力交瘁;和陈红艳不同的是,由于丈夫有自己的公司,经济上宽裕,他们的婚姻没有破裂。

刘芳说,差不多在孩子两岁的时候,她才开始发现自己的孩子“不太一样”。而后在北京大学第六医院精神卫生研究中心确诊为孤独症。虽然当时她知道,这种病终身无法治愈,但并不太清楚“孤独症”对孩子和家庭具体意味着什么,直到后来随着儿子的不断长大,孤独症的各种表征逐渐显著。从那时起,她便全职带着孩子,跌跌撞撞地走上了抗争“孤独”之路。

咨询医生,咨询康复训练机构的老师,上网查资料,看相关的书籍,带着孩子奔波于全国各地不同的康复机构之间,成了她唯一的“工作”。

时间和精力消耗的同时,还有数额不菲的康复费用的支出。“一般营利性的训练机构,孩子每个月都得花费六七千元,好一点的机构则要上万元,在北京一年下来仅孩子的康复训练费用就十几万元。”

病急乱投医,她也曾因为轻信一个借着治疗自闭症儿童之名敛财的“专家”,一个月被骗去了3万多元。

在刘芳的微信群里,有一个特殊的微信群,群里都是孤独症患儿的母亲。这些母亲,相互交流经验,相互勉励,甚至结伴到全国各地各种自闭症儿童康复机构参加培训。

“多数人能走到一起,是因为同病相怜。”自从孩子确诊自闭症以来,她的内心经历了怎样的煎熬,身边的亲友没有人能真正体会,甚至自己的丈夫。

“感觉自己特别的无助,带着孩子奔波,心情总是周而复始的从失望到绝望,再到崩溃,最后,又总会重新燃起希望。”

经过和群里的妈妈们交流,刘芳正在考虑去加拿大这样关于孤独症社会康复与社会服务体系比较完善的地方生活。

艰难地渴望“正常”

20171010日,在奥地利林茨的一家西餐厅,一个短发的年轻人对着母亲温暖的一笑,恰好被母亲的摄像头捕捉,照片发布到社交平台后,引发很多自孤独症母亲的点赞。这个青年是一名孤独症患者,这位母亲,名叫田惠萍。她一路带着儿子从美国旅行到奥地利。一张张照片,一段段游记,作为同样与命运抗争的母亲,田惠萍和儿子的事迹激励着许多人。

田惠萍,毕业于四川外语学院德语系,1986年曾赴德国西柏林行政管理学院学习人事管理专业。3年后,4岁的儿子确诊为孤独症。经历了无数个伤心的日夜后,她毅然决定放弃自己的专业,萌生了为中国孤独症儿童创办专业的教育机构的想法。

25年前,她一手创办北京星星雨教育研究所,这是当时中国第一所民间孤独症专业教育机构。

多年来,田惠萍和她的同事,目睹了太多母亲和她们的家庭为了孩子能正常吃饭、正常上学、正常工作,甚至正常出行付出的艰辛和承受的身心的苦难。

“正常的生活,对多数人来说再普通不过,对于一些人和家庭来说,去如此的奢侈。”

“时至今日,我们生活的方式发生了无法想象的变化,但有一种东西却从未减弱。那就是对‘正常’的执着。”

《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,14岁以下儿童患病者可能超过200万,98.7%的人群无有效服务训练。截至20169月底,在中残联注册的自闭症服务机构共1345家,近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的家长创办的。如何以专业技术,帮助孤独症(自闭症)群体及其家庭平等融入社会,促进社会服务的健康发展。如何让孤独症人和他们的家庭拥有平等发展的机会,享受正常化的生活。这样的命题一直在拷问着社会,更牵动着患儿父母的心。

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