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扶助天生“孤独者”一路前行  

2016-04-05 16:12:47|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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 《工人日报》(2016年04月03日 02版)

  本报记者 刘友婷 本报实习生 何倚华

  核心提示:“自闭症”又称“孤独症”,是一种广泛性发育障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征,临床常伴多动、抽动、癫痫等。在正常生活所需的感知觉、情感、语言、思维和动作等方面均有障碍,患者可能甚至连亲生父母都认不出。患有自闭症的孩子因为生活在自我世界中,就像星星一样孤独,因此也被称为“星星的孩子”或“星儿”。

  每年的4月2日,被联合国大会定为“世界自闭症关注日”,以提高社会对自闭症患者和自闭症相关研究、诊断的关注。

  随着越来越多的慈善机构介入和媒体报道,自闭症患者走出家庭,出现在大众面前。在大多数人看来,他们或拥有某一领域的天赋——或精通音乐,或擅长绘画等;他们或只是不太擅长和人交流,与常人无异。但是这些认识都存在误读。据专家介绍,现实中“天才型”自闭症患者约只有1%,多数患者存在语言障碍、社交障碍以及刻板的行为模式等,他们仍需在“孤独”的路上孤独抗争。

  现状:社会对自闭症患者仍有误解

  自闭症患者和普通人外表看起来并无差异。但是,他们目明,却对身边的事物视而不见;他们耳聪,却对萦绕声响充耳不闻;他们不哑,却不知该如何开口说话。“许多人认为这是性格内向、不专心、故意调皮的症状,这是错误的认识。”广州妇女儿童医院刘主任说,自闭症患者的语言、社交和认知都有重大缺陷,75%的还有智力发育迟滞症状。

  小琪(以下均为化名)是广州儿童孤独症康复研究中心的一名学生,6岁,有着同龄儿童天真烂漫的笑容和清澈如水的眼眸。有人和小琪说话的时候,小琪的眼神却是游离不定的,注意不到对方的存在或注意到却不理解对方的意图。和小琪对话的方式是把她的脸抬起来,双眼注视她的眼睛,集中她的注意力,用最简单直接的句子描述。“喝水”这个词,重复到第5遍时小琪才能理解。她不会用词语表达自己的想法,表达也很少超过6个字。当小琪想去厕所时,会因为无法表达想法而变得十分焦躁,并伴随着敲打自己脑袋的行为。

  一位业内人士说,自闭者患者无法与他人建立正常的人际关系,他们沉浸于自己在做的事情上,对外界的人或事物表现得“毫无兴趣”。

  作为一名4岁“星儿”的母亲,陈女士有她难言的苦痛——当看到一群儿童在玩游戏时,“星儿”没有去观看和参与的兴趣。“星儿”不能与他人建立依恋的关系,缺乏对爱抚、拥抱等亲密行为的期待;甚至分不清父母和陌生人,会以相同的态度对待亲人与其他人。陈女士说:“悲观点说,哪一天我离世了,儿子可能只会说一句‘妈妈没有了’,说完可能又会去玩他的电动车。”陈女士解释,儿子的“没有”只是描述一种现象,而非表示内心的哀伤。

  在行为模式上,“星儿”对日常活动有着极其强烈的执着,要求活动程序保持不变,如玩具只能放在客厅不能放在房间、鞋子不能穿反、拼图游戏只能按从下往上的顺序等。当这些活动的程序或行为模式发生改变时,“星儿”会表现出明显的不愉快和焦虑情绪,甚至出现反抗的行为。天天是一名“星儿”,妈妈有一次带他外出,逛了超市和公园,后来又一次外出时只逛了超市就直接回家了,结果天天就开始哭闹。“出外的路线改变了,他就受不了,只好带着他沿第一次的路线又走了一遍。”天天妈妈说。

  国内外研究表明,对自闭症儿童进行智力测验,发现75%左右的自闭症儿童存在智力缺陷。

  “自闭症的病因至今不明,没有特效药。”广东省儿科学会邹小兵教授表示,自闭症不能彻底治愈,尽管有些患者能自理甚至独立生活,但仍能发现他们一些自闭的特征。

  困境:专业康复训练机构少

  2014年,香港一名男子老蔡结束了患有自闭症的儿子的生命。老蔡坚持抚养患有自闭症的儿子15年,是街坊口中的“好爸爸”。然而事发4个月前,他失业了。他愈发担心自己和儿子会成为妻子的负担,就杀死儿子后自杀,并称这样做“对这个家好”。

  如此极端做法虽是个案,但间接折射出自闭症患者家庭面临的困境,远比我们想象的还要复杂。

  专家表示,由于大运动和精细能力的落后,自闭者患者可能连食物的包装都无法靠自己打开。在无人照看的情况下,哪怕拥有足够的食物和水,他们很可能连一周都撑不住,进食、穿衣、如厕、梳洗、家居等技能都需要一遍遍的重复学习。大部分“星儿”不具备完全自理能力,需要他人进行辅助才能生存下去。

  自闭症患者家庭面临着巨大的经济及精神压力。“星儿”需要从小接受干预教育,来进行智力和行为的训练。作为“星儿”妈妈的叶婷告诉记者,6岁的儿子每个月的康复训练费用高达7000元;而且从儿子两岁半起,她就辞去工作,成为全职“培训”妈妈,家里经济压力非常大。“一开始确诊时我们夫妻俩抱头痛哭。那段时间,家庭气氛很压抑,不知道孩子以后会怎样,不知道该怎么向别人解释,感觉人生没有了方向和希望。”叶婷说。

  目前,尽管有不少以自闭症康复训练为内容的机构存在,但专业的康复机构和资源相对匮乏。据一项针对全国残疾人情况的调查统计,儿童自闭症数量已占我国精神残疾首位。仅以广州为例,2014年约有10.05万自闭症患者,其中自闭症儿童约2.5万人,九成以上的自闭症儿童没有条件接受康复教育。在广州,只有一所公办的自闭症康复教育机构和20多家民办性质的自闭症学校,目前所能服务的自闭症儿童不超过2000人。“民办机构的规模小、收费高、专业水平参差不齐是普遍存在的问题。”广州市残联康纳学校校长樊越波说。

  希望:“家庭干预”探索新可能

  “当我们老去,是否只能带着你一起走?”这样沉重的言辞,是不少自闭症患者家长们共同的追问。

  自闭症,虽然至今仍未有痊愈个案,但越来越多的研究和例子证明,通过及时、科学的康复训练,一部分自闭症患者拥有了正常学习工作和生活的能力。

  “自闭症并非无药可救,我们能做的,远比我们想象的要多。”邹小兵表示,相比起其他发育障碍而言,自闭症若早发现、早干预,将有明显效果,“有个我10多年前诊断的自闭症患儿,最近准备申请上哈佛大学。”邹小兵同时指出,教育训练是最主要的治疗方法,99%以上的自闭症患者无需用药。

  以家庭为基地展开干预是一个新出路。日前,由世界卫生组织、中国妇女发展基金会、美国自闭症之声主办的首期“全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师培训班”在广州正式开班。该培训确定16名专家为全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师人选,然后由国家级导师培训区域讲师,区域讲师再大范围培训家庭干预指导员,再由家庭指导员指导父母帮助孩子们康复。“研究证实,家长可以掌握专业的干预方法。若让孩子们在家康复,将惠及更多人群。”中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金主任郭海良说。

  邹小兵指出,让轻度自闭症患儿和经过有效康复训练的中度患儿融入普通校园,有利于孩子更好地回归社会,这已是国际社会的共识。近年来,广州教育部门也明确要求学校对特殊儿童享受义务教育“零拒绝”,越来越多的自闭症患儿正在尝试“随班就读”。
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