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大连青年救助自闭症儿童:为了心中的“理想国”  

2014-01-19 13:54:22|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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编者按

目前,从全世界范围内,尚无根治自闭症的良方。

你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了……”这句话来自于作家蔡春猪给自闭症儿子喜禾的一封信。他写了一本书,叫《爸爸爱喜禾》,作者告诉自己身边的人,他们有一个亲友叫喜禾,作者更想告诉社会,这个国家有一个公民,叫喜禾。

在现阶段,我国对于自闭症儿童家庭的帮扶机制尚不健全,一旦儿童患有自闭症,家长只能独自面对一生的痛苦和折磨,而一旦父母老去甚至离世,这些没有自理能力和谋生能力的自闭症患者何去何从令人忧虑。

从这个角度说,大连青年周勇的努力是可贵的。但其背后的艰辛更值得我们关注。

在带给大连自闭症儿童希望的同时,希望周勇星星乐园的模式能推动制度完善,为整合社会资源、形成长效帮扶提供镜鉴,让自闭症儿童心中的理想国沿着更宽广的渠道涌现。

 

 

目前,我国有1000万自闭症患者,其中40%是孩子。他们封闭在自己的世界里,不与人交流,生活不能自理,几乎需要家人照顾终生。

20111017日,大连小伙儿周勇发出这样一条微博:我要用一根钉子换大楼,为自闭症儿童建造一所属于他们的乐园。

一晃两年多过去了,周勇的理想国建成了吗?

我要用一根钉子换大楼

周勇今年33岁,现在专职从事帮扶自闭症儿童工作。2003年时,周勇在一家福利院做义工时开始接触自闭症儿童。他告诉记者,这家福利院收住的自闭症儿童几乎全是父母抛弃的。这一期间,周勇还接触了几位有自闭症孩子的母亲。无尽无休的折磨、看不到一点希望、在贫困中煎熬.……几乎每位母亲都是在向周勇哭诉。

周勇一次次陪着自闭症孩子的母亲落泪,一颗善良的心一次次被刺痛。他多么希望自己有力量,还自闭症儿童的家人们一张笑脸。可此时,他只是一个仅有初中文凭的乐队鼓手,靠教打架子鼓及参加演出的收入生活。

上下班的路上,周勇时常能看到许多闲置的大楼,他想,如果有一栋能为自己所用该有多好,那样,他一定为这些孩子营造一座乐园,没有钱,他可以用东西去换,周勇打算用一颗螺丝钉去换大楼。之所以选择钉子,是因为他想用雷锋的钉子精神,执着地去从事公益事业。

20111017日,周勇发出微博:拯救自闭症儿童,我要用一根钉子换大楼,大楼将作为自闭症儿童的乐园。他又来到当地一家媒体,将想法和盘托出,消息很快被刊登了。

第二天,周勇走上街头义卖钉子,被30多人拒绝后,一位女大学生听完周勇的想法,用4元钱买下钉子。接着,周勇用4元钱买了4幅自闭症儿童画的画,用画换了80元钱。

作秀!骗钱!想出名……开始时,周勇的行为不仅招来网上质疑不断,在街上也时常遭白眼和冷遇。在卖画过程中遭到了100多次拒绝。第三步换购,周勇遭冷遇500余次。为了让人们了解自闭症,周勇每次街上换购都要邀请几位自闭症家长带着孩子来。一次次冷遇后,许多家长也灰心了,最后,只有一位自闭症孩子的母亲坚定地支持他。

自闭症儿童把自己封闭在自己的世界里,不与人交流,要救治他们,一定要让他们与更多的人接触。周勇带着160余名自闭症孩子走进学校、商场、博物馆,甚至还去了首都,看天安门……2011年,周勇领孩子们搞各种活动80场;2012年,120场;2013年,160场。周勇和志愿者们向社会发出呼吁:不冷眼,不歧视,请和自闭症孩子做朋友!

支持周勇的人越来越多。闻名世界的冰人、大连理工大学教授王刚义捐出了一个奖杯,姚明捐出一双签有他名字的篮球鞋,蔡明、韩红等明星和孩子们交流,郭明义专程参加周勇举办的爱心活动……拯救自闭症儿童志愿者发展到400多人。周勇的父母也为之付出了积蓄,2012328日,他的父母拿出养老的农房改建成自闭症乐园。

更大的奇迹发生在去年的224——香港世茂集团提出,在大连金州区建设的御龙海湾项目中提供1000平方米的儿童乐园,作为活动基地永久向全市自闭症儿童免费开放。

201342日,即第六个世界自闭症日。周勇及200多名志愿者、100多名家长和他们的自闭症孩子来到这个乐园。摇椅、积木、书籍……自闭症孩子们在乐园笑着闹着……这天,成了他们的狂欢节。

想比孩子多活一天

自闭症家庭的世界,是常人难以想象的。记者在周勇的星星乐园见到了许多自闭症儿童。

姜海泳在儿子渥渥1岁时发现他有异常,晚上11点半睡觉凌晨3点半起床,中间会惊醒几次,尖叫和哭闹。他不懂等待,每次要什么不立刻得到就哭闹不止。2 岁时开始出现自伤行为,撞头咬手。他不许家里开电视,很多物品必须摆放在固定位置,稍有移动都能引起他的发作。他不能听到咳嗽声,只要有人咳嗽就撞头。随着年龄增长,一掌能将母亲打倒,头能把玻璃撞碎,胳膊经常是皮开肉绽。姜海泳至今还保留着渥渥自伤后的照片:头、手、胳膊伤痕累累。渥渥今年15岁了,自从发现他有自闭症,姜海泳再也没有出去工作。

魏鑫2岁时被发现患有自闭症,母亲悄然离去,靠骑小摩托拉客为生的魏德发又当爹又当娘。目前魏鑫已经7岁,记者见他时,他使劲拉着父亲的手往门口拽,父亲不跟他走,他就躺在地上,一次次重复着这一行为,一句话没有。魏德发伤心地对记者说,自己就是死了,孩子也不会掉一滴眼泪,因为他完全封闭在自己的世界里。上课时,老师点名点到他时,魏鑫怔怔地坐着,没反应。

王浩是个小胖子,上课时,隔一会儿就尖叫一声;老师教手指时,即便是数数、擦脸、摸下巴等简单动作,张博文一点反应都没有,每一个动作都是奶奶帮着做。孔德岩长得特别可爱,记者摸着他的小脸说,小帅哥,你怎么长得这么帅啊,这哪像有病的样子啊。他妈妈说,你接触一会儿就知道了。采访周勇时,小帅哥进来了,坐在周勇腿上,一会儿又躺到床上,家长怎么喊都不动弹,最后是被抱走的。课间休息时,几个小男孩儿去玩蹦床,各玩各的,互相之间没有说一句话。

周勇说,在大连,登记在册的即经过治疗的自闭症患者,有3000多人,而实际数要比这个大得多。只要家里有这样的孩子,一般是母亲不能再出去工作,由于治疗花费不菲,80%的自闭症家庭成为贫困家庭,其他20%家庭也正在走向贫困。

特教老师付晓云说:患有自闭症的孩子很难治愈,因为不能自理,一生都需要有人照顾。很多家长有一个愿望:就是比孩子多活一天。

随时面临财务告急

周勇知道,要真正让自闭症孩子们接近正常人、除让他们打开封闭的世界外,还要对他们进行课堂教育和训练。他最早成立的拯救自闭症儿童机构叫大连自闭症家长联谊会,后更名为大连自闭症家长互助会,201110月最终定名为星星乐园,寓意是星星之火,可以燎原,而孩子们也犹如繁星点点,起名星星乐园即为自闭症孩子快乐的家。

201277日,坐落在大连市甘井子区泉水街的星星乐园,建筑面积138平方米、院子面积不足100平方米,集课堂教育、个体训练及游戏为一体。周勇从160个自闭症会员家庭中选取24名困难家庭的孩子进行恢复理性教育、自理能力训练,12个孩子天天上课,另外12个孩子不定时上课,其余136个孩子经常性参加星星乐园组织的各项融合教育活动。

这所星星乐园的园长是姜海泳,就是渥渥的母亲。她负责管理这所乐园,分文不取。聘用两名特教老师,每天上7节课,有语言、绘画、手工、认知、感觉统合训练、体育活动等。这是全国第一所免费接纳大连市以及生活在大连的自闭症患者的学校。

周勇这几年没有白辛苦,他从许多自闭症家长的笑脸上看到了自己工作的成果,看到了希望。有一次与爱心人士见面,姜海泳哭诉着艰辛往事,渥渥说:妈妈别哭了。这是他第一次像正常孩子那样说出体贴的话。魏德发告诉记者,过去魏鑫经常是又哭又踢又打,现在比过去强多了。孔德岩在别人夸他时,会冲人笑了,还会和熟人撒娇,这些再平常不过的行为,却让他们的母亲兴奋不已,张香是来自河北农村的农民工,儿子张家豪患有自闭症。张香告诉记者,如果没有周勇,她肯定放弃对孩子的治疗,因为她真花不起这个钱。

然而,这所星星乐园是租的房子,每月3300元房租,需要给两个特教老师开资,每年需要72000元;园内上课孩子全年午餐费约5万元左右;水、电、煤气、物业费等,每年3万元左右;每年组织160位在册自闭症孩子开展各种社会活动,需经费6~7万元……星星乐园的正常支出,一年就需要30万元,可他们没有稳定的财源。

周勇几乎大多数时间都在外边跑,联系各种活动、拉赞助。记者采访时,周勇说,现在账上还有2000元,支持不了几天。他说,这种情况经常出现。周勇自己没有任何工资,只拿交通和伙食补助。他已经33岁了,还是单身汉。周勇的爱心也感动过几位姑娘,可谈着谈着,姑娘们就会悄然而退,因为她们知道,没有经济基础的爱情意味着什么。

周勇非常想扩大星星乐园学校的规模,让更多的孩子进园接受教育,因为他看到了,这种教育效果非常显著,但是他目前做不到,因为缺少资金。

但周勇从未想过放弃,因为,他的身后,是那些自闭症儿童家长在绝望中的期待眼神。

http://media.workercn.cn/sites/media/grrb/2014_01/19/GR0101.htm

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